 |  |  |
Dacă
ajungi să o cunoști pe Alexandra – Ale, cum o alintăm cei din
familie – nimic nu ar trăda faptul că micuța noastră de doar
șase anișori duce, de aproape un an de zile, o luptă piept la
piept pentru viață. Deși sătulă de spitale și de nenumăratele
vizite pe la diferiți doctori, din țară și străinătate, fetița
noastră dă dovadă de o maturitate ieșită din comun, mereu cu
zambetul pe buze, deși diagnosticul pus de medici este unul care cu
siguranță pe majoritatea adulților i-ar dobora: Tumoare
pe trunchiul cerebral inoperabilă.
Vestea
că Ale suferă de această cumplită boală, a cărui nume încă
din start îți răpește orice speranță de vindecare
(inoperabilă), am aflat-o înaintea Sărbătorilor de Iarnă în
2012 și ne-a schimbat brusc viața. Eram la serbarea de la grădiniță
din grupa mare, într-o vineri dupămasa, când am observat că
Alexandra are o pozitie neobișnuită a capului, pe toată perioada
serbării stând cu capul înspre dreapta și spunând că dacă îl
ține drept vede dublu sau în ceață. Primul lucru la care ne-am
gândit … e vreo problemă de vedere sau ceva de genul, că mulți
copii au acest gen de deficiențe ale vederii, urmând să purtăm
ochelari. Asta gândeam noi atunci, neimaginându-ne vreodată ce va
urma. Luni, când trebuia să ne bucurăm de prima zi de vacanță
noi am început drumurile la doctori. Am fost la oftalmologie...
vedere perfectă … de acolo ne-au trimis la neurologie. Am început
să ne punem întrebări … Am intrat la d-na doctor Platon, o
femeie deosebită din toate punctele de vedere, care deși își
termisase programul de consultații, ne-a primit cu dragă inimă.
Aproape o oră și jumătate a consultat-o pe Alexandra, i-a făcut
fel și fel de teste pentru reacții … răspunsul doamnei doctor a
fost: trebuie să
faceți un tomograf și discutăm a doua zi dupa investigație.
A pus mâna pe telefon și ne-a făcut programare de urgență pentru
a doua zi. Cu siguranță doamna doctor avea o bănuială în ceea
ce-o privește pe Alexandra, dar nu ne-a spus nimic pentru a nu ne
alarma degeaba. Astfel, a doua zi ne-am prezentat la clinica unde
avem programare. A mers destul de repede, a durat vreo 40 de minute,
perioadă în care Alexandra a dat dovadă de primul act de curaj, la
nici 6 ani n-a plâns când i s-a pus branulă pentru substanța de
contrast și a stat la CT fără anestezie. Imi aduc aminte că
doamnele asistente au lăudat-o pentru că deși au mai făcut CT sau
RMN la copii, ea a fost prima care a stat fără anestezie, mai ales
la o vârstă atât de fragedă. Draga de ea, EROINA MEA!
Atunci
am primit primul șoc, primul diagnostic. Doamna doctor care făcea
interpretările la clinică stătea cu cd-ul în mână și se uita
la Alexandra cu drag, dar și cu milă: “mergeți
de urgență la un centru sau institut medical din Cluj, Timișoara
sau cel mai bine străinătate pentru că fetița are o tumoare mare
de aproape 4 cm pe trunchiul cerebral”.
Poate vă imaginați ce a fost în mintea și sufletele noastre. Nu
știam ce să facem, unde să mergem, la cine să apelăm … Unde?
De ce? De ce Alexandra? De ce noi? Pe cine să sunăm? Ce să facem
mai departe? Atâtea întrebări …....
Am
început să dăm telefoane în stânga și în dreapta și așa am
reușit să ne facem programare la un domn doctor neurochirurg foarte
cunoscut, dr. Florian Stefan, la Clinica de Neurochirurgie din Cluj
chiar a doua zi dimineața. In noaptea aceea ne-am pus să citim
despre acest medic: a
efectuat peste 10.000 de intervenții chirurgicale, dintre care peste
3.500 în ultimii 5 ani, printre care se numără și cele 3012
tumori cerebrale operate și cele 700 de anevrisme intracraniene
efectuate în ultimii 12 ani.
Am mai aflat că respectivul doctor efectuase până atunci o
sumedenie de intervenții riscante, salvând vieți când alții n-au
îndrăznit.
Am
prins curaj …. Am prins un licăr de speranță.
Am
ajuns la d-l doctor pe la prânz, lume multă aștepta să intre la
dânsul…am așteptat și noi. Intrun final suntem primiți. S-a
uitat peste tomograf și recomandă efectuarea unui RMN fiind mult
mai concludent. A dat imediat indicații la una din asistente,
aranjând astfel o programare urgentă la Clinica Hyperdia din Cluj
pentru efectuarea RMN-ului la ora 15.00, precizându-ne că ne
reîntâlnim la el în birou seara după ora 18 cu rezultatele.
 |  |
Ne-am
oprit repede să mâncăm ceva și ne-am reîntors la doctorul
neurochirurg. S-a uita peste cd și ne-a dat a doua veste proastă:
este inoperabilă.
Nu este posibilitate nici măcar de biopsie. Un vârf de ac băgat
acolo și nu va mai fi ce-a fost. Riscuri mari. Chimioterapie acum.
Un alt șoc … inoperabilă … chimioterapie … nu ne venea să
credem …eram amețiți de cap …de la atâtea informații ….de
durere …de neputință. Imi imaginam deja că voi fi neputincioasă,
că nu o să am cu ce s-o ajut, că v-a lupta singură …Dar nu e
așa ! Eu am fost sprijinul ei, iar ea mi-a fost mie. De atunci seara
ne-am dat reciproc curaj.
Au
urmat zile neîntrerupte de alergături pe la mai mulți medici, atât
în România cât și dincolo de granițele țării, respectiv în
Ungaria, Austria, Italia, Germania, Turcia, SUA, în speranța că
cineva ne va spune un tratament care să o salveze sau că va exista
o posibilitate de operație pentru a-i extirpa tumoarea. Nimeni însă
nu ne-a dat prea multe șanse….Același răspuns peste tot
….chimioterapie.
Am
început imediat tratamentul cu chimioterapie, deși drumul acesta ni
s-a părut greu și anevoios. Chimioterapia recomandată de medicii
din Oradea, dr.Ritli Ladislau și dr. Sava Cristian, în colaborare
cu dr. Florian Stefan, poartă denumirea de PROTOCOL LGG 2004, o
schema de chimioterapie care se întinde pe o durată de 79 de
săptămâni, adică pe o durată de 1 an și 8 luni!!! Din 4
ianuarie 2013 fetița mea face față acestei “scheme”, cu
aceeași, seninătate, ambiție, curaj și mereu cu
zâmbetul pe buze.
Lunile
s-au scurs și din păcate, nu în favoarea noastră, pentru că
boala refuză parcă să ne dea o șansă. Au trecut zece luni de
tratament iar medicii ne spun că medicina alopată nu ne va ajuta
foarte mult, ci ne oferă doar o amânare a inevitabilului. Mai mult,
în Săptămâna Patimilor, o comisie de la Cluj, ne-a spulberat
practic orice speranță și după ce i-a studiat “pe răsfoite”
dosarul medical al Alexandrei, ne-a spus că orice am încerca
(radioterapie - care este foarte riscantă ȋn cazul ei sau
chimioterapie), copila
mai are de trăit între 1 și maxim 5 ani!
Aceasta a fost ultima și cea mai cruntă veste ȋncasată.
Orice om, că
ești părinte, că
nu ești
…. O asemenea veste ȋți ȋntoarce susul ȋn jos și josul ȋn
sus. Nimic nu mai e la fel. Acum chiar că ești
neputincios, legat de mȃini
...M-am bucurat cȃnd am aflat de prezența
ei, a crescut și s-a dezvoltat din mine, i-am dat
viață,
unui suflet, unei minuni ...iar acum mi se spune că
totul va dispărea ?!?! Nu accept asta … Alexandra va fi bine.
Dumnezeu o va face bine. Stiu asta! Cred asta!
De
atunci, căutăm zi și noapte soluții. Am reușit să luăm
legătura cu mai multe persoane, care au suferit de același
diagnostic ca al Alexandrei. Așa am aflat de clinica Burzynski din
Houston Texas care tratează bolnavi de cancer printr-o tehnica
numită antineoplastoni. Imediat ce am aflat de acestă clinică
le-am trimis dosarul medical al Alexandrei și am primit prompt un
răspuns. Sunt singurii care îi dau fetiței noastre o
șansă la viață.
Problema este însă că tratamentul costă foarte mult. Mult peste
cât am putea noi să adunăm. În răspunsul celor de la clinică ni
s-a spus că 1350 dolari costă consultația la dr.Burzynski și în
jur de 5000 de dolari pe lună tratamentul cu antineoplastoni,
tratament care poate dura cel puțin 3 luni, în funcție de cum va
răspunde organismul. La un calcul estimativ, doar începerea
tratamentului ne-ar costa în jur de 17000 de dolari plus costurile
de transport,viza și cazarea.
30.000/35.000
de dolari, aceștia
sunt banii care fac acum diferența dintre viață și moarte pentru
fetița mea. E o sumă poate pentru unii banală, dar pentru noi
uriasă, mai ales după ce, în tot acest timp am facut eforturi
supraomenesti ca fetița noastră să beneficieze de cele mai bune
tratamente si condiții.
Credem că in viață,
orice om are nevoie de un sprijin iar acest lucru îl facem și noi
acum. Vă cerem ajutorul pentru a-i salva viața Alexandrei. Este și
devine foarte urgent deoarece Ale începe să aiba chimiorezistență,
adică nu mai raspunde la citostatice, fapt care poate duce la
mărirea în orice moment al tumorii. Altfel zis, începe deja
numărătoarea inversă.
Apelăm
la cei cu inima mare, care își permit să își răpească din
rutina vieții o clipă
pentru a citi
povestea Alexandrei
. Vă mulțumim că sunteți alături de noi măcar cu o rugăciune
dacă financiar nu se poate. Dumnezeu
să vă dea sănătate că este mai importantă decât orice pe lumea
asta !
